
2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日(A/RES/66/149),从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会组织,以适当方式举办世界唐氏综合征日活动,以便提高公众对唐氏综合征的认识。每年的3月21日被国际唐氏组织定为“世界唐氏综合症日”。1959年发现该病是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。1965年将这一病症正式定名为“唐氏综合症”。它包含一系列的遗传病,会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。
唐氏综合征即21-三体综合征(昵称“蜜糖宝宝”、“唐宝宝”),又称先天愚型或Down综合征,是因染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。目前医学上尚无有效治疗方法,但可以通过康复训练来有效改善唐氏综合征患者的现状。
唐氏综合征患者通常不仅体征异于常人和智力低下,而且随着年龄的增长,身体还会出现其他的并发症:
1、心脏缺损
有一半的唐氏儿患有先天性心脏病。
2、白血病:
患有唐氏综合症的儿童患白血病的风险比正常人高。
3、痴呆:
患有唐氏综合症的人患痴呆的风险大大增加,尤其是50岁以后,而且患唐氏综合症也会增加患阿尔茨海默病的风险。
4、肥胖:
与一般人相比,唐氏综合征患者更容易肥胖。
5、胃肠道(GI)功能紊乱:
唐氏综合征患者更容易患消化系统比如肠、食管、气管和肛门的异常,出现反酸、厌食、恶心呕吐、胃灼热等不良反应。
6、癌症等疾病风险增加:
由于唐氏综合征患者自身免疫系统异常,所以他们更容易发生自身免疫性疾病,患传染病和癌症的风险比一般人更高。
7、睡眠呼吸暂停:
由于软组织和骨骼的变化导致气道阻塞,患有唐氏综合症的儿童和成人更容易出现阻塞性睡眠呼吸暂停的危险。
8、其他健康问题:
包括内分泌问题、牙科问题、癫痫发作、耳部感染、听力和视力等问题都可能出现在唐氏患者身上。
泰安市泰山区小天使康复中心的“蜜糖宝宝”们在融合康复教育中逐渐成长,他们拥有自己的心声和理想,为更好地让他们接触社会大家庭,让更多的社会人群了解、接纳他们,在3月21日,第9个“世界唐氏综合征日”来临之际,泰安市泰山区小天使康复中心开展“关爱蜜糖宝宝”唐氏综合征日公益宣传活动。因为疫情,可爱的“蜜糖宝宝”们不能按时回到中心康复学习,那就让我们一起回忆他们美好快乐的时光吧。



“蜜糖宝宝”们想去踏青,想去看大海,渴望得到陪伴,渴望回归主流社会,渴望实现自己的梦想,渴望被关注被认可,因为他们也是我们和谐社会不可缺失的一部分。每一株小树苗都渴望成长为苍天大树;每一只雏鹰都期待能够翱翔天空;每一位残障儿童都希望实现自己的梦想。在新时代号角中,在和谐社会的角落里,我们坚信爱一直会陪伴着“蜜糖宝宝”成长,我们也呼吁更多的爱心人士加入到爱的海洋中,为“蜜糖宝宝”的心声而努力!
尽早干预,从运动、语言、认知、自理等方面进行全面的康复训练。满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时接受理疗、作业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如:各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。